beyond the video

Aprendiendo a hablar alzhéimer
Más que palabras

Un acercamiento simplificado al tratamiento del alzhéimer



Resumen del video
Joanne Koenig Coste, M.Ed., es autor del libro Learning to Speak Alzheimer's (Aprendiendo a hablar alzhéimer), producto de sus años de experiencia cuidando a su primer esposo, quien murió de demencia cuando tenía algo más de 40 años, y los muchos años de consulta que siguieron.

Koenig Coste desarrolló un método para tratar el alzhéimer que llamó “habilitación”, usando el significado literal de la palabra: «hacer hábil». Comprende cinco principios básicos:

  1. Hacer que el ambiente físico funcione, lo que generalmente significa simplificarlo.
  2. Saber que la comunicación aún es posible y concentrarse en las emociones que la persona expresa.
  3. Enfocarse sólo en las habilidades sobrevivientes y valorarlas.
  4. Vivir en el mundo de la persona. Nunca cuestione, reprenda o trate de razonar con la persona.
  5. Enriquezca la vida de la persona. Hay que crear momentos exitosos.

En esta serie de segmentos audiovisuales sobre sus ideas, la acompañan Lois Pecora, M.A., Defensor de Familias y Pacientes con Alzhéimer, y Barbara Moscowitz, MSW, de la Unidad de Medicina Geriátrica del Hospital General de Massachusetts. Aparecen también algunas personas con la enfermedad de Alzheimer (EA) y sus cónyuges, a los que Koenig Coste llama «parejas cuidadoras» porque «cuidador» sugiere una interacción unidireccional. (Sin embargo, Koenig Coste muestra una insensibilidad no intencional hacia las personas con la enfermedad de Alzheimer, refiriéndose a ellos como «pacientes», un término que usualmente prefieren evitar, y como «personas alzhéimer», resaltando a la enfermedad por encima de su carácter humano. El término más ampliamente aceptado es «persona con la enfermedad de Alzheimer»).

Esta sección en el video de dos partes se enfoca en 1) nuestra comunicación no verbal –gestos, lenguaje corporal, expresiones faciales y tono de voz—como un medio transmisor de mensajes más fuerte que las palabras, y 2) los mensajes en el comportamiento de la persona con demencia.

En relación con lo último, cada vez que la persona se enoja, Koenig Coste recomienda mantener un diario donde anotar hora, lugar y lo que estaba sucediendo en el ambiente. El ambiente puede ser cualquier cosa que asalte los sentidos, como los sonidos, imágenes visuales y táctiles que la persona experimenta. Algo que estemos haciendo podría ser la causa. La pregunta clave es: «¿Qué sucede alrededor de la persona?» Sugiere que luego de unos 10 registros es probable que surja un patrón que muestre lo que esté provocando la incomodidad. Una vez que identificamos el detonante, podemos con frecuencia prevenir la incomodidad asegurándonos de que la persona esté distraída con algo que le satisfaga unos 10 minutos antes de la hora en que el detonante aparece normalmente. Como ejemplo en el video, Bill, el esposo con demencia, parece enojarse con las preparaciones relacionadas con la cena, y su esposa cambia el detonante haciéndole jugar con el perro mientras ella prepara la cena.

Pecora observa que debido a que las personas con demencia con frecuencia ven el mundo como confuso e inseguro, ayudarles a sentirse seguros y cómodos son los dos ingredientes clave para evitar que se enojen. Además, nos anima a buscar causas adicionales de incomodidad, como podría ser una enfermedad. Una persona con dolor de cabeza, por ejemplo, podría expresar su dolor a través del mal humor en lugar de pedir una aspirina.

El resto del video se relaciona con otros conceptos de habilitación con algunas ideas que las parejas cuidadoras pueden no haber considerado aún. Por ejemplo, la persona con EA eventualmente pierde el sentido del tiempo, así que mañana, la próxima semana o incluso «en dos horas» carecerá de sentido para ellos. Esto puede ser difícil de entender para nosotros. Las personas con EA son altamente conscientes de todo el control que están perdiendo sobre sus vidas. Por lo tanto, hacer todo lo posible para ayudarles a sentir que aún están en control les hará sentir mejor. Una mujer dijo a su esposo: «Me puedes llevar a cenar mañana en la noche». Él puede no haber entendido el concepto de mañana, pero sí entiende que si sacará a su esposa, él está a cargo.

Aplicación del video a su situación

La mayoría intentamos ser amables en todas nuestras interacciones, pero somos humanos. Algunas veces nos sentidos irritables e impacientes y nos desquitamos con la persona con demencia. Joanne Koenig Coste sugiere que las personas con la enfermedad de Alzheimer perciben rápidamente nuestras emociones. ¿Esta ha sido su experiencia? Cuando está enojada, ¿la persona con EA está también confundida e incómoda? Cuando usted está calmado, ¿ella también lo está?

¿Ha empleado alguna vez la idea de Koenig Coste de mantener un diario para identificar el detonante que hace sentir molesta a la persona con demencia? Si es así, ¿funcionó? ¿Qué detonantes identificó? Si no, ¿cree que valga la pena intentarlo?

Si ha encontrado formas de evitar que la persona con EA se enoje, ¿cuáles son? ¿Qué calma o trae placer y consuelo a la persona con demencia? ¿Funciona todo el tiempo?

Como resultado de la confusión que perciben en relación con el mundo y su rol en él, la seguridad personal con frecuencia es un asunto clave para las personas con demencia. ¿Ha notado esto? ¿En qué formas?

Este video se enfoca en conyugues, pero justo al final Barbara Moscowitz advierte a los hijos adultos de personas con EA que deben ser cuidadosos de no imponerse al hacerse cargo, porque los padres casi siempre desean mantenerse en control y que sus hijos no tomen decisiones por ellos. ¿Esta ha sido su experiencia? ¿En qué formas?

Adaptado de Learning to Speak Alzheimer’s: An Introduction to the Habilitation Approach to Care, Image Studios Inc.

Para mayor información sobre el video completo, visite http://www.terranova.org/

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