beyond the video

Alzheimer de adentro hacia fuera:
Sentimientos de quienes viven con la enfermedad

Los que padecen Alzheimer hablan sobre cómo enfrentan la enfermedad en su vida diaria.



Resumen del video
En los breves extractos de este video, siete personas que padecen Alzheimer (AD) describen brevemente algunos de los sentimientos que han tenido a causa de su condición. Estos incluyen:

  • Sentimientos de vergüenza o de maltrato por los demás o la sociedad.
  • Sentimientos de abandono o que nadie los quiere
  • Sentimientos de incapacidad o disminución de habilidades

Ideas que deben tomarse en cuenta
Lo primero que suelen decir las personas que han manejado casos de Alzheimer es: «Si conoces a una persona con Alzheimer, has conocido solamente una persona con Alzheimer, no todas». "Cada persona que padece (AD) sigue siendo un individuo con una vida entera llena de experiencias únicas y con una variedad de habilidades singulares. Existen patrones «típicos de progresión» en la enfermedad, pero ciertas discapacidades y fuerzas podrían variar de persona a persona".

Lo que SÍ tienen en común todas las personas con AD, es el deseo de ser tratados con respeto y dignidad, y ser apreciados pese a su disminuida habilidad. Jan Mina Phillips escribió un artículo en Perspectivas, un boletín informativo para personas con AD, que además cuenta con la participación escrita de ellos, donde dice: «Lo cierto es que cuando nos diagnostican el Alzheimer, inmediatamente somos descartados; nuestras opiniones pierden su peso por causa de la enfermedad".

Por lo general queremos ser razonables con las personas con AD, pero a veces no sabemos si les hemos causado un disgusto o si los hemos ofendido de alguna manera. Por ejemplo:

  • ¿Alguna vez ha tratado de calmar a una persona burlándose de lo olvidadiza que es, en vez de reconocer lo devastadora que es la enfermedad?
  • Si le hicieran preguntas como, ¿cuál es la fecha de hoy?, ¿cómo se llama el presidente? Como dijo la Sra. Lettie, en el video, ¿puede imaginarse lo degradado que se sentiría usted si lo trataran así?
  • ¿Alguna vez le ha dado información a la persona con Alzheimer, haciendo caso omiso a su esposa que está ahí a su lado, porque no pensó que ella sería suficientemente competente para acordarse?
  • ¿Alguna vez se ha mostrado impaciente con alguien que se demoró demasiado (en su opinión) en relatar alguna cosa o en comunicarle algo?

Los hombres en este video hablan apasionadamente sobre lo importante que es para ellos conducir un automóvil, y lo impotentes que se sienten cuando les quitan la licencia de conducir. Si usted ha tenido que quitarle la licencia a un ser querido, por su propia seguridad y la de los demás, ¿respetó los sentimientos de esa persona?

Otra lección que podría aprender al lidiar con el Alzheimer es, «Nunca ganará un argumento con alguien que padece AD». Esto se debe a que casi siempre argumentamos en base a la lógica; ellos tienden a argumentar en base a sus sentimientos. Siempre confirme que sabe lo que están sintiendo. No todos tenemos los mismos sentimientos, no obstante, nuestros sentimientos son reales y merecen ser respetados.

Adaptado de: Alzheimer's Disease: Inside Looking Out; Capítulo del área de Cleveland de la Asociación de Alzheimer, Cleveland, Ohio, y Early Onset Memory Loss: A Conversation with Lettie Tennis; Duke University Medical Center, Durham, NC.

Para mayor información sobre los videos completos, visite http://www.terranova.org/

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"Cada persona que padece (AD) sigue siendo un individuo con una vida entera llena de experiencias únicas y con una variedad de habilidades singulares. Existen patrones «típicos de progresión» en la enfermedad, pero ciertas discapacidades y fuerzas podrían variar de persona a persona".